Dit is Sibil, 29 jaar, woont alleen in Gambia en heeft Elephantiasis. Zijn voeten zijn 4 keer zo dik als mijn voeten. Zijn 5 tenen zijn vergroeid naar 3 en dagelijks heeft hij te maken met pijn. Werken lukt niet dus is hij afhankelijk van anderen voor zijn eten en woning.

Terwijl ik bezig ben mijn praktijk te laten groeien en meer ervaring op te doen in een ander continent denkt hij alleen aan overleven. Natuurlijk weet ik dat ook in Nederland je echt gezegend moet zijn met een goede gezondheid maar een slechte gezondheid EN geen hulp voelt wel erg oneerlijk.

Verpleegkundige Abdou

Tijdens mijn vrijwilligerswerk in het Bijilo Medical Center leerde ik Abdul kennen. Een 32 jarige verpleegkundige met passie voor zijn werk. Tussen de werkzaamheden door vertelde hij mij over zijn vrijwilligerswerk. Naast zijn baan voert hij werkzaamheden uit bij mensen thuis die zijn hulp kunnen gebruiken en geen financiële middelen hebben om medische hulp of ondersteuning te betalen. Hij geeft het de naam Family Support Group Gambia. Via via komt hij in contact met mensen die (met name medische) hulp nodig hebben. Dit zijn mensen die de reguliere gezondheidszorg niet kunnen veroorloven of niet te behandelen zijn in het reguliere systeem.

Het loon van een Gambiaanse verpleegkundige is nou niet bepaald een goed betaalde baan dus vol bewondering kijk ik toe hoe hij een groot deel van zijn loon uitgeeft aan medicijnen en verbandmiddelen voor anderen en aan ritjes van- en naar de hulpbehoefenden. Hijzelf vindt dit overigens de normaalste zaak.

Elephantiasis

Hij vertelde mij dat hij een jongeman bezocht van 29 jaar met Elephantiasis. Elephantiasis is Elephantiasiseen ziekte die vaak wordt veroorzaakt door parasitaire wormen die worden overgedragen door geïnfecteerde muggen, ook wel lymphatic filariasis genoemd. De ziekte kenmerkt zich door extreme oedeemklachten (vochtophopingen) omdat de parasitaire wormen het lymfestelsel beschadigt. Ik ben gespecialiseerd in oedeem problemen en behandel vele mensen met deze klachten maar deze ziekte kende ik alleen vanuit de boeken.

Abdou bezoekt Sibil al enige maanden en liet mij zijn medisch dossier zien. Sibil heeft de ziekte opgelopen in zijn kinderjaren en is pas op latere leeftijd ‘behandeld’ voor zijn ziekte. Een Nederlandse tropenarts, die werkervaring opdeed in Gambia, heeft Sibil behandeld met medicatie om de parasitaire wormen te doden. Maar omdat het geld en de middelen er niet voor zijn worden de gevolgen van deze ziekte niet behandeld, wat leidt tot enorme oedeemvormen.

Abdou vertelde mij dat hij Sibil ongeveer een jaar geleden heeft leren kennen via een gemeenschappelijke vriend. Zijn voeten en benen deden zeer, zaten onder de geïnfecteerde wonden en een aantal meter was al een opgave. Abdou gaf Sibil de juiste medicatie en behandelde zijn wonden. Inmiddels is de huidconditie relatief goed en is een aantal meter lopen ingeruild voor een paar honderd meter. Helaas is er weinig kennis over oedeem klachten en blijft het oedeem dus onbehandeld. Wat resulteert in enorme omvangen met de gevolgen van dien.

Het bezoek

Geïntrigeerd door zijn verhaal vroeg ik of in een keer met hem mee mocht naar deze jongen. Elephantiasis bezoekNatuurlijk was dit mogelijk want elke handreiking is meer dan welkom. Na een uur van lokale bus naar lokale bus kwamen we aan bij een compound in een afgelegen dorpje. Daar ontmoette ik Sibil, een jonge man met een lach op zijn gezicht maar hopeloos kijkend uit zijn ogen. Omdat hij afhankelijk is van anderen woont hij nu in een kamer van een vriend van Abdou die op dit moment in het buitenland zit.

Nadat hij zijn verhaal heeft verteld en zijn dossier te hebben besproken heb ik zijn benen onderzocht. Nog niet eerder heb ik zulke extreme oedeem voeten gezien.

Dokters in een lokaal ziekenhuis gaven aan dat amputatie van beide onderbenen een optie was om van zijn probleem af te komen, Sibil vertelde mij dit serieus te overwegen. Dan zijn de probleem benen immers weg en er zijn wel protheses dus geen problemen meer. Niet denkend aan de complicaties, wonden die zullen ontstaan, kans op infecties, kans op een leven lang in een rolstoel, langdurig revalideren als dat al mogelijk is en dan maar afwachten of er een welwillend persoon is die hem protheses wil sponsoren.

Amputatie is niet dé oplossing

Samen met Abdou probeerde we dit idee uit zijn hoofd te praten en vertelde ik hem dat een groot deel van het vocht er wel uit valt te krijgen als dit goed wordt behandelt. Hierdoor zou hij minder pijn hebben en weer kunnen meedraaien in de maatschappij. Een sprankeltje hoop werd zichtbaar en ik sprak met hem af dat ik snel weer zou langs komen met Abdou.

Voordat ik naar Gambia vertrok heb ik mijn praktijkkasten open getrokken om te kijken of ik nog bandages, kousen, verbandmateriaal en andere spullen kon missen die ik mee kon nemen naar Gambia, voor het geval dat. Zo heeft kousenfabrikant Varodem onlangs een nieuw zwachtelsysteem op de markt gebracht waardoor oudere demo modellen niet meer gebruikt werden en dus mooi mee naar Gambia konden.

Zo’n zwachtelsysteem reduceert oedeem en werkt met klittenband dus kan door de patiënt zelf toegepast worden. Ideaal voor Sibil omdat regelmatig zwachtelen gewoon weg geen optie is omdat daar het geld en het materiaal niet voor is. Helaas had ik maar 1 zwachtelsysteem dus dat wordt been voor been. Maar beter iets dan niets!

Zelfmanagement

Het volgende bezoek bestond dus uit het uitleggen van de Farrowwrap ( zwachtelsysteem) maar ook het zelf meten van de benen en andere praktische dingen. En laten we in Nederland nou dol op zelfmanagement zijn! De eerste meting is gedaan, zelf zwachtelen en het zwachtelsysteem toepassen was een feit en nu is het doorzetten.

Eenmaal thuis in mijn appartement in Gambia bedacht ik dat pelotten ook een goede optie zouden zijn. Pelotten zijn onregelmatige kussentjes die verschillende druk uitoefenen op het weefsel. Dit is ideaal bij hard geworden weefsel (fibrose). Door de onregelmatige druk wordt het weefsel soepeler. Omdat Sibil fibrose heeft in zijn voeten wordt het oedeem reduceren met enkel zwachtelen een hele opgave. Dat bracht me op het idee om pelotten te gebruiken.

Maar hoe doe je dat in Gambia? Juist, creatief zijn. Na lang zoeken wat eventueel voor die onregelmatige druk kon zorgen of waarvan ik pelotten kon maken heb ik een avondje ‘geknutseld’. Lymftape had ik nog liggen, doe daar macaroni tussen en er ontstaan pelotten!

Meten is weten

Samen hebben we de metingen doorgenomen want hij heeft elke 2 dagen gemeten. De eerste dagen was er sterke afname van de omvang maar helaas waren de metingen erna niet om vrolijk van te worden. Wat bleek, wanneer hij het zwachtelsysteem ging wassen liet hij het de dag erna drogen. Een dag zonder dit zwachtelsysteem in deze fase betekent terug bij af. Maar door de sterke afname in de eerste dagen wisten we wel dat het mogelijk was!

Samen met Abdou hebben we alles nog even goed doorlopen en verteld dat hij alleen ’s nachts zonder verband mag en verder altijd moet dragen totdat een therapeutische kous mogelijk is. Aan zijn doorzettingsvermogen ligt het niet dus ik ben erg benieuwd.

En nu?

Samen hebben we de metingen doorgenomen want hij heeft elke 2 dagen gemeten. De eerste dagen was er sterke afname van de omvang maar helaas waren de metingen erna niet om vrolijk van te worden. Wat bleek, wanneer hij het zwachtelsysteem ging wassen liet hij het de dag erna drogen. Een dag zonder dit zwachtelsysteem in deze fase betekent terug bij af. Maar door de sterke afname in de eerste dagen wisten we wel dat het mogelijk was!

Samen met Abdou hebben we alles nog even goed doorlopen en verteld dat hij alleen ’s nachts zonder verband mag en verder altijd moet dragen totdat een therapeutische kous mogelijk is. Aan zijn doorzettingsvermogen ligt het niet dus ik ben erg benieuwd.

Heb jij dus nog verbandmaterialen, zwachtels, zwachtelsystemen of kousen liggen die je niet meer gebruikt? Als het nog goed te gebruiken zijn willen wij ze graag!

Of ben je nieuwsgierig geworden naar mijn hele Gambia avontuur? Dat kan je lezen in deze blog!